Most, közel egy évvel a kezelés után, Tomika, az SMA-s kisfiú, újra felfedezi a világot. A fejlődése lenyűgöző, és az életkedve inspiráló. Minden egyes nap új kihívásokkal és örömökkel teli, ahogyan egyre inkább megtapasztalja az önállóságot és a körülött
Tedd különlegessé a szövegedet: J vagy ly? Ki az, aki hibátlanul meg tudja oldani ezt a rendkívül egyszerű helyesírási kvízt?
Tavaly lapunkban már hírt adtunk arról, hogy Tomika, aki az SMA1 betegségben szenved, számára létezik egy ígéretes génterápia. Ez a kezelés már bizonyítottan sokat segít a hasonló problémákkal küzdő gyermekeknek, és Tomika szülei évek óta fáradhatatlanul gyűjtik a szükséges anyagiakat, hiszen a terápia költsége eléri a 700 millió forintot. Kérelmüket, amelyben kisfiuk támogatott kezelését kérték, elutasították, hivatkozva arra, hogy Magyarországon a gyerekek csupán 36 hónapos korukig és 13,5 kilogrammos testsúlyig részesülhetnek támogatásban a Zolgensma kezeléshez.
A gyűjtés mögött egy csodálatos közösségi összefogás állt, amelynek eredményeként karácsonyi varázslatként egy jelentős összeg gyűlt össze a kezelés finanszírozására. Ennek köszönhetően a kisfiú idén először tapasztalhatta meg igazán az ünnepek örömét. December 22-én az Együtt Tomikáért hivatalos Facebook-oldalán köszönték meg a nagylelkű adományokat, amelyek tavaly során gyűltek össze.
Közeleg a mi karácsonyi csodánk évfordulója, és szívből szeretnénk kifejezni, mennyire hálásak vagyunk nektek ezért az élményért. Az egész évünk igazi CSODA volt, tele felejthetetlen pillanatokkal és örömteli meglepetésekkel.
"Tomika, hála a Zolgensmának, mesésen fejlődik. Igazi iskolás nagyfiú már. Minden nap hálát adunk a mi csodánkért, értetek. Közben pedig figyeljük a DMD-s gyerekek küzdelmét. Pontosan átérezzük a félelmeiket, hogy csak időben sikerüljön. Most ketten is a karácsonyi csoda kapujában állnak" - írják a posztban.
Egy évvel a karácsonyi csodájuk után a Borsnak szólalt meg a kisfiú édesanyja.
- Egyszer csak csörgött a telefon és egy női hang szólalt meg. Megkérdezték, hogy mennyi hiányzik még az összegből... mondtam, hogy 70 millió, de igazság szerint nem tudom pontosan, mert a karácsony miatt most az utóbbi pár napban nem néztem az egyenleget. Mondta, hogy rendben, megbeszéli a vezetőséggel és utalják, majd letette a telefont - idézte fel a meghatározó nap pillanatait Anikó, Tomika édesanyja.
Kaptam egy sms-t, amiben írták, hogy nemsokára megtörténik az utalás és ha átért, akkor jelezzek vissza. Fel sem fogtuk Tomival, annyira nem volt valóságos, hogy hirtelen sikerült... És még mindig nem bírom ki sírás nélkül. Az biztos, hogy ez volt a legeslegszebb karácsonyi ajándék.
- mesélte, miközben a könnyei végigfolytak az arcán Anikó.
A kisfiú hihetetlenül sokat fejlődött, és az egész család élete gyökeresen átalakult egy évvel ezelőtt. Tomika már magabiztosan irányította a kerekesszékét, és ez új lehetőségeket nyitott meg számára.
A mai napig szívből őrzöm azokat a szép emlékeket, és hatalmas szeretettel gondolok mindazokra, akik támogattak minket.
- tette hozzá az édesanya, miközben mosolyogva megosztotta Tomikával, hogy milyen meglepetéseket rejtett a Jézuska a karácsonyfa alatt.
"A Jézuskának igazán különleges feladatot adott, hiszen egy LEGO Titanicot kért tőle" - mesélték vidáman a kisfiú szülei.
